❶ ⾼額療養費制度／限度額適⽤認定証

Ｂさんのように医療費が高額になったら、健康保険から払い戻される高額療養費制度が利用できます。高額になると事前にわかっていたら「限度額適用認定証」を申請して入手し、病院に提示しましょう。

❷ 特定医療費（指定難病）助成制度（難病法）（「軽症高額」、「高額かつ長期」の場合）

ＢさんのNMOSDの症状は、軽症^※だったため医療費助成の対象になりませんでした。しかし、NMOSD治療にかかる医療費総額が毎月33,330円（3割負担の場合の自己負担約10,000円）を超えています。3ヵ月以上たてば「軽症高額」の基準を満たしますので、申請して認定されれば医療費助成の対象となります。Ｂさんの場合、毎月の自己負担の上限額は10,000円です。

さらに、NMOSD治療にかかる医療費総額が50,000円（2割負担の場合の自己負担約10,000円）を超える月が12ヵ月中に6回以上あれば、高額かつ長期の対象となり、申請の翌月からさらに負担が軽減します。Ｂさんの場合、毎月の自己負担の上限額は10,000円から5,000円に減ります。※「総合障害度評価尺度（EDSS）で4.5以上」または「視覚重症度がⅡ、Ⅲ、Ⅳ度」のどちらか、または両方に該当する場合、「重症」とされます。Ｂさんの場合、日常生活に支障が出る障害が残らなかったため「重症」には該当しませんでした。

❸ 傷病手当金

ＢさんのようにNMOSDで休職し、給与が得られない場合は、健康保険に傷病手当金の申請をしましょう。病気の治療のために3日間連続して欠勤した後、4日目以降から最長1年6ヵ月間まで支給されます。原則として、病気やケガで欠勤した日1日ごとに、標準報酬日額の3分の2が支払われます。ただし、会社から傷病手当金の金額よりも多い給与が支給された場合、傷病手当金は支給されないため注意が必要です。＊傷病手当金は同一の傷病で１回のみ受給可能です。

❹ ハローワーク

ハローワークでは、難病の方も障害者相談窓口などで相談ができます。各都道府県には1～2名程度の難病患者就職サポーターが配置され、企業や支援機関と連携して難病の方の就労を支援しています。病状が不安定だったり、薬の副作用があったり、障害が残ったりしているため就職が難しい方の相談に乗ったり、求人情報を紹介したりしています。

❺ 生活困窮者自立支援制度

Ｂさんのようにさまざまな事情により経済的な問題を抱えて生活に困っている方に対して、個別の支援計画を作成したり就労を支援したりするなど自立に向けたサポートを行っています。