視神経脊髄炎（NMOSD）の情報を提供し、患者さんと家族の
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提供：中外製薬株式会社
最終更新日2025/10/24
同じ病気でありながら、人により症状が大きく異なるため、言葉をいくら重ねても、実態がなかなか伝わらない難しさを抱える「NMOSD（視神経脊髄炎スペクトラム障害）※」という疾患。
それなら、言葉を使わずにこの疾患を表現してみよう！
「異彩を、放て。」をミッションに、障害のイメージ変容と新たな文化の創出を目指す株式会社ヘラルボニーに協力を依頼し、ライセンス契約する3,000点の作品の中から、NMOSDのシンボルアートとして患者会の皆さんと一緒に選んだのが、この作品。
患者会の皆さんの心を動かしたアート作品をぜひご鑑賞いただき、NMOSDという病気に想像を向けてみてもらえれば幸いです。
作品名「Hoo！Hey！」
三重県1994年生まれ。自閉症。まつさかチャレンジドプレイス希望の園在籍。
クレヨンを塗って面を創り、色を消すようにニードルで削ってできたクレヨンのカスを集めて、粘土のようにして遊びながら作品を創る。
最近ではボードやキャンバスに、クレヨンにポスターカラーを加え着色した面をニードルで削るといったように、制作方法にも幅がでてきている。
実はその削りカスを集めてできたかたまり（本人はコロイチと呼んでいる）こそが本人にとって本当の作品であり、結果としてできた絵画はただの削り残したカスであり興味はない。
かくれたいろどり。
NMOSD（視神経脊髄炎スペクトラム障害）
おなじ病名、なのに症状は百人百色。
見た目から、内に秘めた痛みを推しはかることは難しい。
これは、NMOSDと向き合う皆さんが、
自分たちの疾患を表現する作品として選んだ一枚のアートだ。
「暗い色があるから、明るさが際立って見える」
作品を語る言葉が、自身を語っているように聞こえた。
※NMOSD（エヌエムオーエスディー）「視神経脊髄炎スペクトラム障害」
日本国内で患者数約6,500人1）の希少疾患。本来自分を守る免疫システムが、間違って自分の細胞を攻撃してしまう「自己免疫疾患」のひとつ。脳や脊髄、視神経に炎症が起こり、手足の麻痺、視力障害、排尿障害など様々な症状が現れる。炎症が起こる場所は人によって異なり、その症状や重症度は千差万別。再発を繰り返すことで症状が進行し、日常生活に大きな影響を与える可能性がある難病である2）。
1）難病情報センターホームページ（2025年10月現在）から引用
2）多発性硬化症・視神経脊髄炎スペクトラム障害診療ガイドライン2023 日本神経学会監修