じっくり話を聞き、
患者さんの “生きる” を支えたい

NMOSDの症状は千差万別で、その程度も異なります¹⁾。また、患者さんの生活環境も、病気の受け入れ方も人それぞれですから、患者さんが抱える悩みを数値化したり、標準化したりすることはできません。一人ひとりに合った対応が必要です。

例えば、NMOSDの症状や障害が原因で仕事の効率が悪くなり、会社に居づらい、このまま仕事を続けていいのだろうかという悩みをお聞きしたときは、「堂々と会社に行って、定年まで仕事を続けてください」と伝えています。一方、専業主婦として家事や子育てに専念し、暮らしていけるようであれば、つらい思いをしてまで働かなくてもよいとも思います。大切なのは仕事を続けるべきか、辞めるべきかではなく、ご本人が “どう生きていきたいと思っているのか” であって、その思いをきちんと引き出すことが看護師の役割であり、患者さんの “生きる” を支えることだと思います。また、さまざまな医療福祉制度も「堂々と利用してください」と伝えています。与えられている権利はきちんと使ってよいのです。

患者さん・ご家族と共に泣き、
共に喜ぶ、人生の “伴走者” でありたい

患者さんやご家族から悩みや心配事を打ち明けられても、これといった解決策が提示できず、ただお話を聞くだけになってしまうこともあります。それでも多くの方は「周囲の人には自分のつらさをわかってもらえないけれど、病院では病気のことを理解している人がいる。病院では “病人” として話ができるのがうれしい」と言って、笑顔で帰っていかれます。

もともとの性格で、人に相談するのが苦手な方もいらっしゃると思います。また、誰かの力を借りなくても、ご自分で病気と向き合っていける方もおられるかもしれません。けれども、長い経過の中で自分一人の力ではどうにもできない場面も出てくると思います。そうなったときに私たちが関わっていけるよう、“入り口” を閉じてしまわないでほしいのです。入り口が閉ざされていると手を差し伸べることができず、患者さんやご家族の孤立につながってしまいます。

困ったときには、私たちがそばにいることを忘れないでいてください。患者さんやご家族の悩みをすべて解決することはできないかもしれません。それでも一緒に考えることはできます。私たちは「一緒に喜び、一緒に泣き、一緒に年を重ねる」患者さんの伴走者でありたいと思っています。